Lungestatus i det 4.leveår – og lidt om straf og konsekvens

I weekenden fandt Lilletut tilfældigvis vores seneste indkaldelsesbrev til BørneLungeCenteret på Rigshospitalet gemt inde bag nogen tegninger på køleskabet. Og nåhr ja, tiden var så idag – onsdag d 8.marts ! Dammm…altid godt når man viser sig fra sin bedste moderlige side; har styr på shit’et og får fri fra sit arbejde i god tid ! Eller noget…

Heldigvis kunne jeg sagtens få fri i dag med nogen opsparede flex-timer, så ingen problemer på trods af den “gode” tid. Og i øvrigt har man jo “ret” til at få fri til børns speciallæge tider – i hvert fald i min overenskomst hos Danske Fysioterapeuter.

Tutti har været fulgt på Riget lige siden hun har været helt lille, idet hun var så meget syg. Jeg har skrevet om det flere gange, og har også lavet nogen lungestatusser tidligere – fx HER, HER og HER (og du kan selv søge på flere :)). Allerførst var det under udredning for gendefekt, Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi. Alt sammen noget hun heldigvis senere blev frikendt for ! I dag var det så den første kontrol i hendes 4. leveår, da den sidste kontrol var i oktober (vist?!) og altså inden hun blev 4 år.

Ambulatoriet på Riget indeholder på den ene side af vente- og legeområdet Børne-lungeambulatoriet og på den anden side Børne-hjerteambulatoriet, og mange af de andre børn er virkelig syge. Jeg kan godt få helt dårlig samvittighed nogen gange af at komme med så “rask udseende barn”, når nogen af de andre forældre kommer med det stik modsatte. Det gør sgu lidt ondt i hjertet.

Jeg prøvede, som jeg altid gør, når vi skal noget særligt (og lægeligt), at forklare Tutti på forhånd, hvad vi skal og hvad der kan forventes. Men i dag kunne hun faktisk bedre huske det end mig… “Jeg skal sidde i boksen og puste lys ud…ikk’ mor” ?! Og nåhr jo, det var jo det, hun skulle sidst. Altså sidde inde i boksen til lungefunktionsundersøgelsen og “puste lys” ud – uden at puste for voldsomt. I dag var det så ikke lys, der skulle pustes ud, men farver der skulle tegnes i streger. Men pointen i at have mundstykket rigtigt i munden, trække vejret roligt med masken på, sidde alene og stille inde i boksen med lukket dør, helt selv…det ace’de hun i dag. “Stregerne” (kurverne) blev perfekte og undersøgelsen kunne for en gangs skyld bruges ! Vægt og højde klarede hun også fint…16,2 kg med alt tøjet på og 104,8 cm. Helt ok, omend ikke den tungeste Tut.

img_3234

Den efterfølgende lægesamtale gik også fint – indtil at Tutti ikke gad mere og ville hjem. Og det er altså sin sag at få alle detaljer i behandlings-planen med sig, når ens Tut ligger nede på gulvet eller trækker en i armen og “vil hjem NUUUUU…” Jeg fik hende venligt verfet væk og fik hovedet og hale (tror jeg) i den langtrukne plan for Tutten… Astmamedicin dosisen skal op, så hun nu også skal have en astma-pille dagligt – altså udover den “orange” (Flexiotide) maske hun får 2 x dagligt (og den blå; airomir til anfald/ved behov). Pillen skal prøves af i en 1-2 mdr periode, da den ikke virker på alle børn, og hvis ikke den har effekt, så skal Flexiotide behandlingen øges i stedet for.

Især skal vi se hende an i idrætslige aktiviteter, da det virker til at hun bliver alt for hurtigt forpustet og går ud af legen for hurtigt. Jeg kan især se på hendes cykel-distance at den faktisk bliver kortere og kortere. Da hun gik i vuggestue kunne hun godt køre hele vejen derhen på løbecykel (800 m ca), det kan hun bestemt ikke længere…nu er vi nede på 100-200 meter og så får hun det dårligt eller puster. Hendes vejrtrækning mener lægen er helt klassisk astma, og hun er slet ikke i tvivl, når hun lytter på hende. Når hun lige bliver lidt større, skal hun op på et løbebånd og have lavet en aktivitets-lungeundersøgelse. Ligesom en priktest for diverse allergier også er “coming-up”. Prikteste på for små børn giver nemlig intet reelt resultat og kan være både falsk positive og falsk negative, så en sådan én har hun også tilgode. Da hun har reageret ret kraftigt på især birk som mindre, fik vi også lige en recept på pollen-medicin med os, hvis nu hun skulle få symptomer igen. Jeg er sgu ikke fan af alt den medicin…men jeg gør selvfølgelig hvad lægerne siger, hvis mit barn har behov for det.

Til sidst men ikke mindst snakkede vi om hendes hoste. Hun hoster faktisk HVER ENESTE DAG og nat. Især om morgnen når hun står op og når hun er faldet i søvn og har sovet lidt. Bliver hun så det mindste snottet, så hoster hun endnu mere. Og den hoste bliver så tit rigtig rigtig slem…så slem at hun hyppigt bliver podet for kighoste (ligesom i sidste uge) fordi det bare lyder helt forkert, og “bare” hoster så meget at hun kaster op. Det er sgu ikke sjovt for nogen. Hyppig og til tider voldsom hoste, er også et tegn på astma, kunne overlægen fortælle os.

Så statussen her i det 4.leveår er endnu engang mere medicin; maske 2x dagligt og så altså astmapillen oven i hatten. Og så mere “holden øje” for mig og altså en bedømmelse af, om hun klarer sig bedre på den øgede medicin dosis eller hvad. Rimelig svært synes jeg egentlig…hader at skulle vurdere om mit eget barn har brug for mere medicin !!

Har nogen af jer derude mon nogen gode ideer, råd og/eller egne historier omkring astma, astmamedicin og doser ??

Og nåhr ja…så blev Tutti-møgunge i dag smidt ud fra ballet to gange, fordi hende og en anden pige hellere ville fjolle og lege end at høre efter og danse ! Efter anden gang måtte vi køre hjem ! Moren var rimelig skuffet !! Vi havde en alvorlig snak omkring at opføre sig ordentlig og gøre hvad læren siger. For kan man ikke det, så kan man heller ikke gå til fodbold til maj, som Tutten glæder sig SÅ meget til ! Det ramte en smule, og hun blev lidt tænksom på cyklen. Og da jeg så nævnte “straf og konsekvens” så blev hun ret stille. Ingen ipad resten af dagen og aftenen ! BUM, det kunne mærkes. Tutten prøvede at sige at det var den anden pige, der ville fjolle og slet ikke hende. Men så måtte jeg fortælle, at det så var dér, at hun skulle stå fast på sin egen vilje og sige fra. Man skal ikke være medløber – og kollektiv straf findes (hun kunne bare spørge dem fra Ungdomshuset, tænkte jeg). Man skal lære at sige fra. Og ej heller starte balladen !

img_3240

Lilletuts lungestatus og en fredags-date

I fredags var en stor dag for Lilletut. Hun var nemlig med mig på arbejde !! Siden jeg fortalte hende for halvanden uge siden, at hun skulle med mig den fredag på arbejdet, har hun glædet sig sindssyg meget – og spurgt hver eneste morgen om det var idag !

“Jeg skal med mor på arbejde og hjælpe syge mennesker på hospitalet” har hun glædeligt fortalt. Jeg har prøvet lidt gelende at nedjustere hendes forventninger lidt, for at behandle syge mennesker ville hun nu altså ikke komme til. Det må man trods alt ikke i det danske sundhedssystem ! Altså vi mangler hænder – men de skal ikke komme fra vores (små) børn !

Tutti var med i Fysioterapien i to timer. Det passede nemlig lige med at jeg skulle introducere en ny medarbejder, og altså ikke selv have patienter mens vi var der. Jeg er specialeansvarlig fysioterapeut, så jeg har også en del administrative opgaver. Og når man har et barn, der ad åre har været MEGET syg, så er der altså ufattelig mange af mine feriedage, der er gået på diverse læge besøg sammen med Tutten. Pisse irriterende, men sårn’ er det bare ! Tutten hyggede sig. Fik mødt mine søde kollegaer, fik en bolle med pålægschokolade (vi fejrer altid nye medarbejdere med morgenmad), fik set på “drengene” træne inde på hjerteholdet og fik spillet fodbold med vores store og små træningsbolde. Og heldigvis for det sidste – for det mindede mig lige om noget vigtigt, som jeg ellers havde svedt lidt ud igen, som jeg skulle huske at nævne på vores besøg på riget lidt senere.

IMG_0975

For det var derfor at Tutten var med mig på arbejde. Vi havde vores halvårlige tjek-op på Dansk BørneLungeCenter inde på Rigshospitalet kl 11. Og når man går i udflytterbørnehave, er det en af minusserne. Enten er man der en hel dag eller også er man der ikke – eller bliver hentet (eller bragt) til udflytteren i Allerød… Så Tutten tog med mig et par timer på job, og så tog vi på riget bagefter – og jeg slap for at tage en hel fridag.

Vi er kommet på Riget i en del år nu efterhånden. Jeg har skrevet om det tidligere – bla HER HER og HER – og Dansk Børne LungeCenter har vi vel været tilknyttet en to års tid nu… Tutti har prøvet boksen til lungefunktionstest en gang før, men der var nu lidt for lille til det. Denne gang var lidt bedre, og hun forstod næsten at imødekomme alle instrukserne. Men det er altså svært når man er 3.5 år gammel ! Men hun var top-sej. Og prøvede virkelig.

IMG_0982

IMG_0995

Efter boks-testen skulle vi snakke med en læge. Jeg synes altid det er så svært med spørgsmålet “Nå, hvordan går det så nu ?” Altså alt er jo relativt !! Vi er levende, Tutten fejler ikke så alvorlige ting, som de andre børn i LungeCenteret og vi har tøj og mad på kroppen. Men jo, hun hoster fortsat næsten dagligt – og altid om morgenen og tit om natten. Hun er stadig en del syg, men SLET ikke i nærheden af, hvor hårdt ramt hun var engang. Men så kom jeg jo i tanke om det jeg – endnu engang – havde oplevet på jobbet en times tid før; når Tutti løber eller anstrenger sig, så får hun lynhurtigt og næsten momentant en meget hvæsende vejrtrækning. Og generelt stopper hun og undgår fysisk aktivitet ret hurtigt. Og som barn af to meget aktive, så springer det altså i øjnene ! Lægen var da også lynhurtig til at sige…jamen lad os teste det ! Ud og løb en tur på gangen med jer (tror egentlig hun mente udenfor, men så lanagt behøvede vi ikke at løbe) ! Vi løb op og ned af den (korte) gang udenfor døren et par gange, og lægen stod klar til at sætte stetoskopet på Tuttis bryst lige når vi stoppede…og hun var ikke i tvivl ! “Hun har astma” ! “Det der er en typisk astmatisk vejrtrækning – endda fremkommet enormt hurtigt. I har jo slet ikke løbet særlig meget” !

Med det samme kom en medicin plan frem – med mere medicin end tidligere. Og jeg skulle love at kontakte dem, hvis ikke det blev bedre, for så skal hun have en pille udover maskerne.

Øv, ikke lige det jeg havde forestillet mig ! Men det er jo synd for det lille skind. Tænk at få det dårligt hver gang man bevæger sig, og ikke vide hvorfor… Og tænk sig at vokse op og tro at sådan er fysisk aktivitet ! Sån skal mamas og mit barn hvert fald ikke have det, hvis det kan undgåes !

Som lægen sagde det: “Hun vil vokse op med at vælge at være målmand altid. Eller bare sætte sig i sandkassen” !

Lilletut har i mange år haft “astmatisk bronkitis” diagnosen, men nu altså med en “astma” diagnose også.

IMG_1002

IMG_1009

Og så var vi på fredags-date. Tutten og jeg. På Jensens Bøfhus ved Trianglen, som er vores foretrukne. Jeg er ret vild med deres børnemenu (til Tutten) og at det er så børnevenligt. Og så var der sørme gratis børne-hovedretter i hele september – nice ! Og yep, masser af ice (lame I know) til Tutten bagefter. Hun fik lov – det var fredag og hun havde været så top-sej. Og skulle hen til mama fordi jeg skulle til fest. Hvor teenage var det lige. Så is skulle der til.

IMG_1011

IMG_1012

Lilletuts lungestatus – dagens tjek på Rigets BørneLungeCenter

Som jeg skrev om i går HER, var det i dag dagen for Lilletuts tjek på Rigshospitalets Dansk BørneLungeCenter. Lilletut har været tilknyttet afdelingen i snart 2 år nu, efter vi først var henvist til afdelingen for “Infektion og adoption”, hvor de udredte Tutten for genfejl. Genfejl og immundefekt blev for såvidt afskrevet, da vi ret pludselig midt i et af lægebesøgene på afdelingen blev overflyttet til LungeCenteret i stedet for. Pludselig hed udredningen OBS Ciliedyskinesi og Cystisk Fibrose i stedet for ! Jeg havde nogen hårde mdr, der for 2 år siden, mens udredningerne stod på. Shit, hvor kom livstruende sygdom pludselig lidt for tæt på med udredningerne for Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi. Jeg skrev om det dengang HER og HER bla. Indlæg der faktisk er ret sjove at læse i dag, også fordi mama jo er med – som en del af hverdagen som familie. Og shit, hvor var det barn meget syg !!

Infektionerne og feberperioderne er trods alt blevet færre, men hun har stadig symptomer og plages rigtig meget af hoste. Hun hoster hver eneste dag; hver morgen og hver aften – og næsten også altid om natten. Hver dag ! Og hun er næsten altid snottet eller har løbenæse.

I dag stod det så på opfølgning i BørneLungeCenteret med en lungefunktionsundersøgelse og en lægesnak. For første gang skulle mit lille barn alene ind i en lille boks og puste i et mundstykke. Det var ikke helt nemt. Og hun takkede pænt “Nej Tak” til at starte med, men da mama tog hende med derind og startede med at puste selv, var det lidt mere okay. Mama havde hendes problemer med at puste lysene på skærmen ud, og bioanalytiker-damen havde hendes problemer med at finde ud af hvem mama var. Hun kaldte hende hele tiden “mor” – og så selvom Lilletut og jeg kaldte hende mama. Men, altså, det er selvfølgelig heller ikke nemt 🙂 Jeg troede aldrig, at det ville lykkes, men damen fik sgu overtalt Tutten til at sidde på stolen alene – med døren lukket ! Og hun pustede bare så fint, den lille Tut. Ville ønske jeg havde taget et billede af hende; siddende der i fuldt prinsesse Tornerose-skrud med blomster hårbøjle-krone og alt. Men jeg beherskede mig – desværre !

Efter puste-testen skulle vi snakke med lægen. En mega cool læge, der virkelig funderede over tingene, og som virkelig ikke syntes det hele var lige til. Jeg har så stor respekt for sundhedspersonalet, der evner at hvile så meget i dem selv og deres viden, at de kan ræsonnere “in action”, og som godt tør stå ved at tingene ikke altid er sort/hvide og pisse lette. Tutti har holdt pause med hendes astma medicin siden sidste besøg i centeret, for at tjekke om der ville være nogen symptomer eller om hun måske kunne være vokset fra dem. Desværre viser bla. hendes hoste, at det er hun desværre ikke. Lægen blev enig med sig selv om, at vi skal opstarte astma medicinen igen ind til det er “rigtig sommer” og så forsøge os med pause der og så formentlig opstart med medicin igen til efteråret og vinteren.

Lilletut har, i de lidt over 2 år som vi har været tilknyttet Riget, været på fast Flexiotide på maske 2 x dagligt. Før hun fik det forbyggende medicin, var hun på den blå airomir i 3-4 mdr udskrevet af egen læge. Den blå hjalp ikke rigtig, men den orange (Flexiotide) synes at have en effekt. At give et barn maske er ikke altid lige fedt. Det med at føle at man gør overgreb på sit barn, skal man virkelig lige vende sig til. Lilletut var helt umulig i starten og vi skulle være to til at holde, men efterhånden blev det hverdag og hun blev roligere. Da hun lærte at tælle til 10 selv inde i masken, var det en fest når folk klappede af hende. Hun er bare et lille “klap lige af mig”-barn.

Så nu er vi tilbage på masken, men stadigvæk væk fra Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi diagnoserne, heldigvis. Og så fik vi faktisk hygget lidt også, der i afdelingens legerum, Tutti, mama og jeg. Hvor er det bare dejligt, at vi kan gøre den slags sammen alle sammen. Da jeg skulle på arbejde, forlod jeg pigerne ved bordfodboldbordet – og jeg ved faktisk ikke hvor længe de blev.

IMG_7069

 

Post-Riget-tanker (og nej ikke post, som i post!)

Det blev et langt indlæg sidst, og jeg undskylder at fingrene løb af med mig på tastaturet, men pludselig væltede der bare ord ud, som ikke kunne bremses. Jeg tror, at jeg kan love, at det bliver kortere i dag – jeg skulle jo nødigt kede og/eller miste nogle af jer. Går ud fra at de manglende kommentarer på indlægget, ikke betyder at I ikke læser med – for det kan jeg jo se at I gør. Heldigvis 🙂 Blev det mon for personligt eller måske for langt til, at man orkede at skrive noget bagefter? Hov nu når jeg tænker mig om, så svarede mange af jer jo på IG, og selvfølgelig skriver man ikke sin kommentar to steder. Faktisk gav virkelig mange af jer mig en kommentar og tanke med på vejen, nu bliver jeg helt flov over jeg NÆSTEN glemte det. Det betyder faktisk alt, når I smider en kommentar her eller på IG, det gør mig glad ind i hjertet og følelsen af “Det skal nok gå” dukker op.

2014_ 5_ 9_20_58

Ikke fordi jeg på nuværende tidspunkt kan overbevise mig selvom, at der ikke er noget galt med Lilletut – det er jeg for stor en pessimist til – men fordi jeg tænker, at andre har overlevet værre eller lignende ting. Og så føler jeg mig ikke alene; udover konen, min søster og familien, har jeg så mange dejlige veninder, kollegaer, bekendte, følgere og læsere der vil hjælpe mig igennem eventuelle umulige tider. Men jeg er pessimist. Direkte arvet fra min farfar og min mor. Jeg er mester i at tage sorgerne på forskud, og nærmest opbygge en angst for noget, der ikke nødvendigvis vil blive en realitet. Spild af tid i mange tilfælde, og spild af mavepine, kvalme og ulykkelighed. Konen er heldigvis helt modsat og prøver at tale mig til fornuft, når jeg kommer for langt ud. Ret essentielt at have en, der hiver en den modsatte vej, men i de mørke aften og natte timer når jeg ligger og ikke kan sove, får tankerne alligevel frit løb.

TÆNK NU HVIS…

Helt ærligt min umiddelbare tanke er at jeg ikke har noget liv uden Lilletut. Hun er alt. ALT! Men en sej instagram-mor (Lisbeth) fik mig på andre tanker – TAK! Tænk at være så stærk, som hende (Lisbeth), at kunne give råd til andre (mig) i blot potentiel svære situationer, når man selv bakser med et sygt barn og noget der formentlig er værre. Overskud! Respekt! Lisbeth; håber du læser med, du er sej!

2014_ 5_13_22_ 1

Selvom der blot er gået en lille uge siden besøget på Riget og opringningen omkring prøverne, der fik det hele til at ramle for mig, er der virkelig løbet mange tanker gennem hovedet på mig. Som i rigtig mange – og i mange retninger. Forskellige retninger også. Det der især har fyldt, er spørgsmålet om Lilletut skal tages ud af hendes vuggestue og flyttes til en dagpleje?? Lægen snakkede om det, og pludselig kan jeg ikke huske, om hun sagde at vi burde/skulle gøre det, eller om vi kunne overveje det. Irriterende og typisk at jeg ikke husker det nøjagtigt. Er det et spørgsmål om hendes sundhed, ve og vel samt overlevelse, så er der selvfølgelig ingen tvivl, så må hun skifte. Men hvis det blot er noget vi kan overveje, så er jeg altså meget i tvivl. Og det er konen også. Vi har det nemlig også meget ambivalent med vuggestuen. Vi er nemlig i bund og grund blevet rigtig skuffet over den talrige gange. Så skuffede at vi i fredags satte os ned og skrev en lang mail til lederen. Ikke en decideret klage men nærmere en opsummering på vores uheldige oplevelser og vores mavefornemmelsen af stedet. Lederen har med det samme indkaldt os til et akut møde, så det er vi meget spændte på. Jeg havde dog en rigtig god snak med pædagogen på stuen idag omkring mailen (hun var blevet informeret af lederen) og fik heldigvis opklaring og afløb for mange af tingene, så det hele er ikke så akut for mig længere. Jeg hælder nu mest til at hun bliver gående i vuggestuen, men konen vil have hende væk derfra. Det skal siges at Lilletut har lært SÅ meget i vuggestuen. Hun snakker mange mange ord, og forstår faktisk alt vi siger til hende og beder hende om. Hun er motorisk langt og er vovet på den helt tilpasse måde, og så har hun en gruppe på 4 jævnaldrene,som hun leger fantastisk med, og de store på stuen, som hun også leger og lærer så meget af. Særligt de sidste dage har hun haft det så godt og været så glad. Dilemma!!

Hvad gør man? Hvad havde du gjort i vores situation, og hvad er din holdning til vuggestue og dagpleje? (Hvis hun skal i dagpleje, skal hun i en flerbørnsdagpleje, der ligger rundt om hjørnet fra vi bor (kræver dispensation fra kommunen).

2014_ 5_13_22_ 3

Når klappen går ned – Lilletuts sygdomshistorie part 347

Jeg elsker mit arbejde. Jeg elsker min faglighed. Jeg elsker at have patienter. Jeg elsker at arbejde på et hospital. Og jeg elsker alle de gode, dårlige, spændende, vilde, voldsomme og traumatiske historier, der følger med jobbet. Men shit, hvor kan det også bare være en forbandelse nogle gange. At læse sin egen journal, og læse hvordan en læge beskriver en konsultation og situation omhandlende en selv er en ting. Men at læse sin datters journal, og læse hvilke prøver og tiltag de påtænker, er altså noget helt andet. Det kan nogen gange være helt svimlende og helt mavepuster-givende – på den dårlige måde.

2014_ 5_ 9_20_58

2014_ 5_ 9_21_ 0

I mandags var jeg med Lilletut til konsultation på i Riget i deres børneambulatorium for “Infektion og adoption”. Lilletut er ikke adopteret, men klinikken hedder bare sådan. Eller…konen har jo altså adopteret Lilletut, da hun jo er mama og ikke på den måde biologisk forældre i følge den danske lov, men Lilletut er jo ikke adopteret-adopteret i sagens forstand. Sidespring! Anygays…Infektions- og adoptionsklinikken er der hvor vi bliver fulgt oven på alle Lilletuts infektioner. Vi har været der en gang før, hvor hun fik taget en masse prøver for at undersøge om hun kunne have en genfejl (har skrevet et indlæg om det her). Dette er indtil videre afkræftet, eller det er hvert fald ikke en gængs genfejl, så vi er videre i udredningen.

Tiden i mandags var udfordrende – kl 11.30! Lige midt i Lilletuts lur i vuggestuen, men da moren (mig) er så autoritetstro, havde jeg ikke engang forsøgt at flytte tiden. Jeg hentede hende fra vuggestue kl lidt i 11, selvfølgelig lige dagen, hvor de skulle spise lidt senere, da de havde været på tur. Så ingen forkost og ingen lur til Lilletut  inden vi cyklede hen til Riget. Udfordring!

Vi blev kaldt ret hurtigt ind hos en kvindelig læge – selvfølgelig en anden læge end ham vi snakkede med sidst. Jeg nåede lige at tænke “Typisk!”, men så viste det sig, at den nye læge var mega sej. Hun var meget grundig, direkte og lyttende. Hun havde forberedt sig (jeg var imponeret!!), og gav mig god tid til at fyre mine forberedte 3017 spørgsmål til professoren af. Og så svarede hun relevant og præcist på alle spørgsmålene også og var endda sådan lidt sort-humoristisk på den gode og fede måde. Eksempelvis spurgte hun “Er du ikke ved at dø??” efter min talestrøm omkring Lilletuts dårlige søvn siden hun var 3 mdr. For JOOOOO, GU’ FANDEN VAR BÅDE KONEN OG JEG VED AT DØ!!!! Tak for relevant og essentielt spørgsmål fra lægeverdenen ENDELIG!!! Hun sagde mange ting, som var rare at få afklaret. Nogen af svarene var hårde, men nødvendige og derfor velkomne. Hun kaldte en spade for en spade.

“Der ER noget galt med hende. Børn er ikke SÅ tit så syge med så mange infektioner. Det er ikke normalt.”

Og hvad svarer man til dette? Juhu, åhh nej eller hvad. For man tænker jo egentlig lidt begge dele (God forbid!)! Et eller andet sted er man jo glad for, at man ikke har været for overpylret og nærtagende i forhold til Lilletuts syger (og har spildt alle lægernes tid). Men på den anden side må der jo ikke være noget galt med ens snuskebasse. Og at sidde på Riget – det store special hospital – og få at vide, at der er noget galt, er altså lidt overvældende for mig!

2014_ 5_ 9_20_59

Vi fik snakket en masse om astma og allergi, som det er ret nærliggende at hun har. Hun har reageret stærkt på birk her i perioden med meget birkepollen, og har bare mange allergi symptomer såsom hoste, evig snot- og løbe næse og diverse infektioner. Derudover har vi hund, og jeg selv er allergisk overfor nogle ting. Vi snakkede også om mit arbejde på en infektions-afdeling med en masse bakterier og vira, og jeg fik afkræftet at jeg kunne slæbe en masse med hjem til hende. Og så snakkede vi selvfølgelig om alle hendes feber- og sygdomsperioder,og om at gå i vuggestue kontra dagpleje. Lægen forberedte os på at næste vinter ville blive lige så slem med sygdom, og at vi skulle overveje at tage hende i en dagpleje i stedet, så hun ikke bliver udsat for så mange forskellige infektioner og baktusser. Vi snakkede om alle hendes lunge og især hals- og mellemøres betændelser, og så fik jeg luftet en mistanke, som vores ørelæge har bragt op. Ciliedyskinesi.

Ciliedyskinesi (Primær ciliedyskinesi – PCD) skyldes en medfødt defekt af fimrehår i nogle af kroppens slimhinder. Dette medfører ophobning af slim i luftvejene og dermed tendens til infektioner. Tilstanden er karakteriseret ved sekrettæthed i næsen, kronisk mellemørebetændelse og bihulebetændelse samt luftvejsinfektioner med risiko for lungeskader (taget fra “sjældne handicaps“)

Lægen lyttede interesseret til ørelægens mistanke, og ringede straks til et andet af deres børneambulatorier, hvor de har om lungelidelser. Snakkede længe med en anden læge – både inde i rummet hos os, men også udenfor med lukket dør! Efter samtalen fremlagde hun deres plan, som lød på at Lilletut skal flyttes ned i det lungemedicinske ambulatorium, hvor de også har om astma og allergi – og cystisk fibrose! For som hun sagde, så virker det som meget mere relevant, at det er dernede hun bliver fulgt, da en immundefekt mere eller mindre er afkræftet, og en diagnose som lyder på astma/allergi eller i værste fald noget andet med lungerne (som PCD), nu er mere sandsynligt. Selvfølgelig er det dejligt, at der bliver gjort noget ved tingene og at hun bliver ordentlig udredt. Men det er også lidt skræmmende, for pludselig føltes det hele meget mere virkeligt. Min lille dejlige pige.

2014_ 5_ 9_21_ 0 (1)

Da lægen sagde, at hun syntes det lød relevant med en udredning for ciliedyskinesi, og at det godt kunne være det, tog jeg det ikke helt så seriøst. For jeg tænkte, at siden ørelægen havde sagt det så direkte, ja så kunne det ikke være noget særligt. Så jeg nikkede egentlig bare til alt det med PCD, men sad selv og panikkede lidt over hvorfor hun havde nævnt ordet cystisk fibrose. Havde det nu været nødvendigt? Her kommer min hospitals erfaring nok ind og giver mig panikken. Fagfolk danner sig jo lynhurtigt en teori omkring diagnose, og er det noget alvorligt, så nævner man ikke noget før man er sikker. Så var det i virkeligheden cystisk fibrose hun mistænkte?? Men bare ikke ville sige højt? Ville hun bare ikke gøre mig nervøs? Og var det derfor hun gik ud af rummet for at snakke?? Og hvad var det for nogen blodprøver og andre prøver Lilletut skulle have taget? Var det i virkeligheden for at kortlægge om hun er alvorlig syg? Og har cystisk fibrose eller noget andet farligt? P A N I K !!

2014_ 5_ 9_20_58 (1)

Selvfølgelig tænkte jeg ikke på at spørge om det, så da snakken var færdig og hun endnu engang havde skitseret planen, gik vi ud for at vente på at få taget et næsesug. Mens vi ventede på det, kom lægen ud igen og sagde at vi også skulle have taget nogen blodprøver, så udredningen for PCD (og måske også allergi) kunne starte med det samme. Lilletut fik emla plaster på begge arme, og vi legede indtil det blev vores tur. Lilletut havde været SÅ dygtig indtil næsesuget. Glad, sød, grinende og nysgerrig, men nu væltede læsset. En slange ned gennem næsen, når man både er træt og sulten er nok heller ikke det fedeste. Men hun var sej.

Efter suget købte vi en sandwich og en vand, som vi delte ude på gangen. Lilletut kunne godt løbe rundt og pjatte, men da det så endelig blev tid for blodprøverne væltede læsset fuldstændig – og kunne ikke stables op igen. Hun græd, græd og skreg som pisket. Ikke engang et MUUUH fra en ko kunne afhjælpe situationen – og så er den gal. Vi skyndte os hjem efterfølgende, men Tutti var så træt at hun øjeblikkelig faldt i søvn siddende på bænken i Christianiacyklen, så jeg måtte støtte hendes lille hovedet hele vejen.

Egentlig et godt besøg som selvfølgelig gav os en masse at tænke på, men på en okay måde. Lige indtil jeg blev ringet op onsdag formiddag på arbejde af en sygeplejerske fra Riget, der fortalte at der var nogen bakterier i Lilletuts næsesug fra lungerne, der “I HENDES TILFÆLDE” skulle behandles med en bredspektret pencillin. BUM – der gik min klap ned, og mit læs væltede! Det hele sortnede en lille smule, da hun fortalte at Lilletuts infektionstal var en smule forhøjede, og at baktusserne i lungerne krævede behandling. Jeg blev sgu nervøs for min lille pige, selvom det egentlig var relativt harmløst, og sygeplejersken sagde at jeg ikke skulle være bekymret! JAJA, DET SIGER MAN JO!!!! Og hvorfor er hendes infektionstal stadig forhøjede? Ihh, i mit job betyder en konstant stigning i infektionstal (CRP), som man ikke kan finde kilden til, tit at der ligger en cancer et eller andet sted og venter på at titte frem. P A N I K !! IKKE Lilletut!!!! Nejnej!

2014_ 5_ 9_20_58 (2)

Efter telefonsamtalen kunne jeg bare mærke, at nu kunne jeg ikke mere! Nu var mit bæger fyldt – og rendt over! Jeg var nervøs og bange for mit et og alt. Jeg havde brug for et knus fra min kollega, også selvom det betød at jeg brød sammen, og det fik jeg – og det gjorde jeg. Græd og græd og græd!! Og kunne næsten ikke stoppe. Vi fik os en god snak, og hun gav mig nogen gode råd med på vejen. Jeg fik ringet grædende til konen, og hun ringede til sygeplejersken igen, for at få lidt mere info. Resten af dagen skulle bare gå. Derhjemme gjorde jeg fejl nummer 1, når man er nervøs for noget. Jeg googlede ciliedyskinesi! Ohh my, det skulle jeg da aldrig have gjort! Jeg troede det var noget harmløst, men shit det jeg læste tydede da på noget helt andet!! Dét må hun bare heller ikke have!! Min verden gik en smule under – jeg er MEGET god til at tage sorgerne på forskud nemlig – og pludselig synes jeg alt virkede håbløst. Fremtiden for Lilletut selvfølgelig men også for os som familie. Konen er heldigvis ikke så sortseende som mig, og fik mig heldigvis på andre tanker, så jeg kunne sove om natten. Og nu et par dage efter har jeg det bedre, men shit jeg synes det er lang tid, vi skal vente på at blive kaldt ind i lungeambulatoriet – 3-4 uger!

3-4 uger i absolut uvished, for måske er det jo bare ingenting… Vi krydser fingre…

Older posts